О дефиците G6PD
Это статьи другого типа, чем те, которые я обычно пишу, но я считал важным написать их. В конце он будет содержать некоторые технические подробности о соответствующем побочном проекте, но он определенно не технический по содержанию. Я написал это в надежде, что это будет кому-то полезно, потому что моего опыта можно было избежать, добавив немного дополнительной информации.
Что такое дефицит глюкозо-6-фосфатдегидрогеназы (G6PD)
Дефицит глюкозо-6-фосфатдегидрогеназы (G6PDD) - это врожденная ошибка метаболизма, которая предрасполагает к распаду красных кровяных телец. [1] Большинство время, у пострадавших нет никаких симптомов. [3] После определенного триггера могут развиться такие симптомы, как желтоватая кожа, темная моча, одышка и чувство усталости. [1] [ 2] Осложнения могут включать анемию и желтуху новорожденных . [2] У некоторых людей симптомы отсутствуют. [3]
Взято прямо из Википедии.
Он передается от матери к сыну и от отца к дочери и, кажется, больше всего влияет на мужчин. У вас может быть частичный или полный дефицит. Это может сыграть роль в том, как триггеры влияют на вас, но для меня это на самом деле не так ясно. Вы можете узнать больше о наследовании в отличной статье G6PD Deficiency Foundation здесь.
Я не буду вдаваться в подробности медицинского характера, но помещу ссылки в последний раздел, на случай, если кому-то интересно будет копнуть глубже.
Как я попал в беду
С детства я всегда знал, что у меня есть нечто, называемое дефицитом G6PD (G6PDD), дефицит фермента, который означает, что вам не следует принимать определенную пищу и лекарства. Он есть у моей мамы (и чуть не умер от этого, когда она была ребенком), и у моего отца, должно быть, тоже было, так как болезнь передается от отца к дочери, а не от матери к дочери. Однако его никогда не проверяли, так что мы никогда не узнаем (мой отец скончался в 2010 году).
«Ах, у вас дефицит ферментов, ничего страшного, только не ешьте бобы и не принимайте аспирин», и это все.
Но даже при том, что моя мама постоянно напоминала мне о том факте, что у меня есть этот недостаток, я на самом деле не понимал, что это значит, не совсем. Я имею в виду, что тогда все врачи сказали бы вам «Ах, у вас дефицит ферментов, это нормально, только не ешьте бобы и не принимайте аспирин», и это было в значительной степени это. Для некоторых это так и сейчас ...
Когда я рос, я как бы проверял пределы этого сам, используя довольно ошибочную логику: я пробовал чернику, они мне ничего не сделали, я в порядке, я могу есть чернику (хотя есть определенные разновидность черники небезопасная, так что, наверное, мне просто повезло). Но я никогда не знал точно, каковы были долгосрочные побочные эффекты G6PDD и несоблюдения правил.
Примерно 3–4 года назад.
Я довольно долго ходила на прием к эндокринологу, потому что из-за семейного анамнеза мне приходилось контролировать функцию щитовидной железы. В этот момент я всегда очень устал, мой дефицит железа не улучшился, хотя я постоянно принимал добавки, я постоянно болел, мои волосы были тонкими, лицо было бледным, а упражнения были очень трудными. для меня. И хотя он сказал мне, что у меня гипотиреоз, он не предлагал лечения от этого, а вместо этого продолжал прописывать мне препарат, основным веществом которого является метформин, с целью бороться с инсулинорезистентностью и, наконец, возможность похудеть и почувствовать себя лучше. (Обещаю, в этом есть смысл :)). Он знал, что я был G6PDD. Метформин - это вещество, которое не следует принимать людям, страдающим G6PDD. Тогда я не знал об этом факте, поэтому согласился попробовать, потому что в тот момент я действительно отчаянно хотел почувствовать себя лучше.
Я принимал его около года, и даже несмотря на то, что это ужасно сказалось на моем здоровье (до такой степени, что мне пришлось обращаться ко многим врачам из-за проблем, которые он вызывал у меня), я продолжал принимать его, поскольку подход врача заключался в том, чтобы игнорируйте мои жалобы на то, как это повлияло на все в моей жизни, и скажите мне, чтобы я придерживался этого, что это сработает, и все, что нам нужно было сделать, это увеличить дозу.
Однако ничего хорошего не происходило, и после того, как мне потребовалось переливание железа, которое прописал врач, я дошел до того, что едва мог стоять, не говоря уже о том, чтобы функционировать. Я был в отчаянии: этого не может быть. Буду ли я таким всю свою жизнь? Теперь я знаю, что частью того, через что я проходил тогда, был (низкий уровень) гемолиза, я никогда не узнаю точно, потому что не было сделано соответствующих анализов крови, чтобы отследить это, пока я принимал это препарат, средство, медикамент.
Медленное восстановление
Я решил взять дело в свои руки и прекратить прием метформина. Через некоторое время я также сократил потребление глютена и рафинированного сахара. Я видел, как мое здоровье постепенно улучшалось, но упадок сил сохранялся. Мой тогда парень, а теперь муж убедил меня найти другого эндокринолога. И я не могу достаточно отблагодарить его за это! Новый доктор совершенно по-другому подходила ко мне и смотрела на меня в целом. Она увидела бледную кожу, усталость и все такое, и, несмотря на мои «нормальные» анализы крови, она четко поняла, что у меня гипотиреоз. Это все изменило. После первого месяца лечения я снова почувствовал себя нормальным человеком. Это было откровение, момент «Ага», как вспомнить, как хорошо было, когда ты был ребенком и у тебя была энергия (что тоже было редкостью для меня, но были моменты). Нам приходилось корректировать лекарство довольно много раз - и мы все еще выясняем это - но теперь все чувствует себя намного лучше, плюс мой дефицит железа также исчез.
Лучше поздно, чем никогда - осознание
Несмотря на то, что я принимал препараты для лечения щитовидной железы, и моя энергия в целом была лучше, были дни или недели, когда она была настолько низкой, как будто я не мог перетащить свой корм, и мне не хватало кислорода. Теперь всего инцидента с метформином мне было недостаточно, чтобы сложить два и два. В конце концов, почему бы не довериться врачу-специалисту, который должен знать потребности и особенности пациента?
Триггеры и соя
Вот тут-то и появляется для меня главный спусковой крючок. Соя. А точнее соевый соус. Я должен был есть одну и ту же пищу дважды, иметь гемолитический эпизод дважды, чтобы полностью понять, что происходит. (Да, да, я знаю, не самый быстрый в этом вопрос).
Лапша с соевым соусом заставила меня обратить внимание на то, что происходит с моим телом. Примерно через полчаса вкусного обеда из лапши мое тело начало отключаться до такой степени, что я не мог держать глаза открытыми, и мне абсолютно необходимо было спать. Моему телу потребовалось около недели, чтобы снова прийти в норму. Во второй раз связь стала более очевидной, я лучше осознавал весь процесс, мое дыхание изменилось из-за того, что мне не хватало кислорода, мое сердце учащенно билось, хотя я просто сидел, мое лицо стало бледным, я почувствовал головокружение и мое руки дрожали каждый раз, когда я пытался ими воспользоваться. Вот когда он щелкнул, и я стал исследовать симптомы гемолиза.
Гемолиз и гемолиз низкого уровня
Проще говоря, гемолиз - это когда ваши красные кровяные тельца расщепляются и разрушаются со скоростью, с которой ваше тело не может справиться с их заменой. Некоторые из симптомов гемолиза, которые также характерны для других типов анемий:
- бледность кожи
- усталость
- высокая температура
- путаница
- легкомысленность
- головокружение
- слабость или неспособность выполнять физические упражнения
Другие симптомы включают:
- темная моча
- пожелтение кожи и белков глаз (желтуха)
- шумы в сердце
- учащение пульса
- увеличенная селезенка
- увеличенная печень
источник: https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/hemolytic-anemia
Низкий уровень гемолиза - это, в основном, когда вы подвергаетесь воздействию триггера (пищи или лекарства / вещества) таким образом, что этого недостаточно для полного гемолиза, например вы съели несколько соевых бобов, но достаточно, чтобы напрячь ваше тело, пытаясь справиться с нанесенным ущербом. Вы можете узнать больше об этом на https://g6pddeficiency.org, созданном Дейлом Бейкером для распространения информации об этом дефиците фермента. Также есть интересное видео, объясняющее, как работает гемолиз на низком уровне. Я помещу его по ссылкам ниже.
Как я с этим справляюсь
Оглядываясь назад, я понимаю, что на протяжении всей взрослой жизни у меня были такие эпизоды, и я всегда приписывал их таким вещам, как дефицит железа. Также кажется, что теперь я более чувствителен к триггерам - возможно, накопленный ущерб настиг меня, или я просто более осведомлен, потому что лучше понимаю механизм - но я также намного больше осторожный.
Быть осторожным и читать все этикетки, пытаясь расшифровать ингредиенты и помнить, можно ли им проглотить или нет, или каков предел дозировки, может быть довольно утомительным. Список триггеров большой, например Список лекарств, которых следует избегать, и большинство из них не обновляются, чтобы включать новые лекарства и новые результаты исследований.
Что я также делаю, так это обязательно сообщаю об этом своим врачам и в то же время дважды проверяю прописанные мне лекарства, чтобы избежать новых инцидентов с метформином. Это тоже было бы моим предложением для вас.
И как бы я ни был осторожен, я все равно время от времени получаю эти эпизоды. Например, во время первого триместра беременности (в настоящее время я нахожусь на третьем триместре, так что это последний эпизод, который у меня был), у меня была ужасная тошнота и изжога 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Гинеколог прописал мне антациды, типичные безрецептурные антациды, которые очень помогли облегчить мои симптомы, но в какой-то момент у меня начали проявляться симптомы, не связанные с беременностью. Анализы крови подтвердили, что у меня гемолиз. Мы предположили, что это произошло из-за того, что все (или почти все) антациды содержат ментол, который внесен в список избегаемых. Опять же, следует отметить, что у меня проявились гемолитические симптомы, потому что я принимал их так часто, и что если бы я принял только одну таблетку, у меня не было бы таких ужасных переживаний. Это, конечно, не означает, что их использование реже безопасно, просто ущерб не очень заметен.
Попытка упростить проверку триггера
Этот процесс проверки товарных этикеток заставил меня задуматься. В попытке упростить проверку триггера у меня возникла идея использовать Deep Learning, а точнее Google Vision API для распознавания текста, и создать простое веб-приложение, в которое вы можете загрузить фотографию ингредиентов продукта и быстро исключить основные триггеры. Результаты, конечно, не на 100% точны из-за множества вариаций названия триггеров и различного качества изображения, но цель здесь - иметь возможность как можно проще сопоставить ингредиенты со списком триггеров. Если ничего плохого не произошло, это не значит, что продукт безопасен. Если это так, то вы можете быть уверены, что это небезопасно для человека, страдающего G6PDD.
Конечно, это все еще в альфа-фазе, и это побочный проект. Моя долгосрочная цель состояла бы в том, чтобы иметь возможность выполнять это обнаружение триггера в реальном времени с помощью камеры вашего телефона, потому что на данный момент требуется довольно много времени, чтобы пройти туда и обратно и завершить проверку.
Первоначальная попытка была сделана с помощью библиотеки OCR, pytesseract, но Google's Vision API для OCR, похоже, дает гораздо лучшие результаты. Интерфейс написан на Angular, а серверная часть - это простой Flask API.
Несколько скриншотов о том, как это работает:
Результаты явно далеки от совершенства, как и интерфейс, но, как я уже сказал, он находится в альфа-состоянии.
Задачи
- Составьте как можно больше списков триггеров с как можно большим количеством вариантов, например название продукта, название вещества и так далее.
- Предварительно обработайте этот текст таким образом, чтобы его было легче сопоставить с тем, что возвращает Google Vision API.
- Найдите способ превратить это в работу в реальном времени или, по крайней мере, ускорить работу.
- Добавьте механизм обратной связи, чтобы собрать учебный материал и, возможно, обучить модель на нем, чтобы получить более точные результаты.
- Разверните под g6pdd.info.
- Открытый исходный код.
Дайте мне знать, если вы думаете, что это может быть полезно и как это можно улучшить :)
Заключительные примечания
Это был краткий обзор моего опыта с дефицитом G6PD. Я не эксперт в этом вопросе, и это определенно не обычный случай для людей с дефицитом G6PD, некоторые испытывают это хуже, некоторые никогда не проявляют симптомов. Есть много вещей, на которые влияет дефицит G6PD, например, функция щитовидной железы из-за пониженного глутатиона, регуляция уровня сахара в крови и так далее, поэтому я настоятельно рекомендую вам провести свое исследование и сопоставить свои симптомы с тем, что вы придумали. с участием.
Я надеюсь, что кому-то это поможет. Я хотел бы знать, есть ли у вас в этом какой-либо опыт, как вы с этим справляетесь и нашли ли вы опытных врачей, которые вам помогли.
Изменить: я удалил ссылку на гриб, так как информация, которую я нашел о ней, была неубедительной в отношении G6PDd.
